En abandono el espectro autista Cuando un bebé es indiferente a las muestras de afecto de sus padres, no reacciona al momento de hablarle ni ante diversos estímulos, no sonríe ni fija la mirada con las demás personas, evita el contacto físico y carece de desenvolvimiento social; además presenta problemas en el desarrollo del lenguaje y tiene movimientos estereotipados (repetitivos), es un niño que padece algún trastorno del espectro autista, o bien, de autismo.
El problema es que aunque los padres detectan estas características en sus hijos, desconocen cómo se denomina el trastorno, porque en México no existen campañas para informar a los familiares sobre esta enfermedad, destacó el psiquiatra infantil y de la adolescencia de la Secretaría de Salud, Daniel Díaz Domínguez.
A nivel nacional el número de especialistas que diagnostican este padecimiento es limitado, por lo que prácticamente se carece de cobertura médica especializada que atienda a personas con esta condición y brinden orientación a los padres.
“Teóricamente el médico familiar o el pediatra podrían hacer el diagnóstico pero no suelen estar capacitados para hacerlo, quienes lo efectúan son los paidopsiquiatras (psiquiatra de niños y adolescentes), los neurólogos pediatras y los psicólogos especializados en el desarrollo, aunque están focalizados en el Distrito Federal, mientras que el resto del país está olvidado. Que yo tenga conocimiento, sólo existen tres clínicas que se especializan en esta enfermedad, dos se ubican en el DF y una en el Estado de México”, resaltó el especialista.
Otra dificultad, es que en México no existen estadísticas ni bases de datos que den seguimiento a los casos de autismo, únicamente se estima que la prevalencia es de diez casos por cada mil habitantes y que por cada niña, cuatro hombres padecen esta enfermedad, así que se trabaja con las estadísticas de los Estados Unidos. Las causas se desconocen a nivel mundial.
En este sentido, Díaz Domínguez consideró que “es difícil traspolar cifras de un país a otro porque las circunstancias suelen ser diferentes, pero se tiene que recurrir a ello porque lamentablemente en México no existe un sistema de información. En Estados Unidos, incluso, se especifica que por cada 88 nacimientos, uno presentará autismo”.
Ante este panorama, el paidopsiquiatra lamentó que “en muchas ocasiones las personas con espectro autista se pierden en el camino porque nunca fueron diagnosticadas adecuadamente, ni contaron con cobertura médica para darles seguimiento; entonces, en su etapa adolescente o adulta, se enfatizan sus problemas de socialización y lenguaje”.
Del autismo al espectro autista
Los niños con autismo presentan alteraciones en tres áreas: no establecen vínculos sociales ante los estímulos de las personas a su alrededor, son retraídos, callados y evitan el contacto físico; a veces se cree que son tímidos aunque en realidad no desarrollan las áreas del sistema nervioso que se encargan de establecer contacto social.
El área motriz se ve afectada porque tienen conductas repetitivas, son niños obsesivos que pueden jugar todo el día con un mismo objeto.
El desarrollo del lenguaje se ve limitado, a diferencia del resto de los infantes, empiezan a balbucear o hablar hasta los tres o cinco años de edad, y en su etapa adulta tienden a repetir una misma palabra por periodos prolongados. Díaz Domínguez explicó que recientemente este padecimiento se reclasificó, porque no es común que los infantes presenten las tres alteraciones al mismo tiempo, pues hay quienes manifiestan dos o incluso una, y en distintos grados.
“La comunidad médica a nivel mundial decidió reclasificarlo como trastornos del espectro autista, para englobar la enfermedad en sí, y evitar esas diferencias que a veces son difíciles de corroborar en la práctica clínica.” Por ejemplo, el síndrome de Asperger es una versión ligera de autismo, como el que presenta el personaje de Sheldon Cooper en la serie The Big Bang Theory, que es obsesivo, con cierta reticencia al contacto social e inclusive físico, pero es un genio.
“No necesariamente suelen ser genios, aunque sí pueden presentar una inteligencia normal, al grado de que socialmente pasan inadvertidos, no obstante, se les considera tímidos o huraños”, añadió. Si bien esta enfermedad se debe a alteraciones genéticas, aún se desconocen las causas específicas, lo cual ha generado diversos mitos. Antes se creía que las vacunas, el consumo de productos químicos y medicamentos durante el embarazo eran el origen de la enfermedad.
El único contaminante que sí puede generar un cuadro similar al autismo es el plomo, lo cual se ha comprobado con casos de infantes que habitan en zonas mineras.
Por tanto, a nivel internacional se continúan efectuando estudios para conocer las razones genéticas que desencadenan este trastorno.
Menos atención, más dificultades
Generalmente para los padres resulta difícil asimilar que su hijo no establece contacto social y visual con ellos, lo cual conlleva en primera instancia un difícil golpe emocional, sobre todo si no han recibido información respecto del padecimiento; por tanto, deben enfrentar la falta de información, así como de atención por parte de profesionales sin capacitación en la materia.
Se debe considerar que en el transcurso de su infancia, los niños llegan a sufrir de manera transitoria depresión, ansiedad, agresividad o psicosis, por lo que requieren tratamiento con medicamentos para controlar su ansiedad, disminuir su impulsividad y lograr calmarse.
Otro aspecto es el educativo, pues en las escuelas públicas o privadas no se cuenta con maestros entrenados para atenderlos correctamente, “ni en las escuelas de atención especial tienen la certeza de saber cómo tratarlos y el tipo de terapia que requieren, pues están más enfocados en casos de discapacidad intelectual”.
El paidopsiquiatra señaló que es importante que el infante esté en un ambiente adecuado, ya que en la actualidad existe mayor acceso a la información, lo que a su vez permite que se detecten más casos de espectro autista. Esto no implica que el mal esté en aumento, pero con ello consideró la posibilidad de que aumente el bullying en las escuelas.
“Es la misma cantidad de pacientes, pero ahora con el conocimiento y la información se hacen más notorios, en ese sentido sí creo que a la par haya aumentado el bullying, pues los niños están más informados sobre el autismo, pero sólo hipotéticamente se puede considerar que se vaya incrementando”.
Por otra parte, su pronóstico de vida es parecido al de niños con discapacidad intelectual, que en promedio radica entre los 35 y 40 años de edad, porque además de tener alteraciones genéticas a nivel cerebral, suelen presentar diversos problemas físicos, principalmente cardiacos.
El especialista recalcó que un tema que se suele ignorar es que tienen interés en practicar su sexualidad, quizá no la ejercen como otros chicos de su edad que buscan pareja, pero existe el deseo, lo que a los padres les resulta difícil comprender, ya que sus hijos evitan el contacto físico.
“Los padres se sorprenden o espantan cuando ven al adolescente masturbándose, algo que es completamente normal y no tiene nada que ver con si es autista o no. En este caso, se les recomienda que en la etapa adolescente se aborden estas temáticas, porque independientemente de su capacidad intelectual, ellos ejercen su sexualidad, incluso algunos llegan a formar una familia”.
No hay cura, pero sí tratamientos
Daniel Díaz indicó que dependiendo del nivel de inteligencia del niño se determina el diagnóstico, pues hay quienes pueden desarrollar una vida laboral y social, mientras que otros presentan discapacidad intelectual, en este último caso el objetivo primordial se vuelve que sean autosuficientes, lo cual lleva tiempo porque no dejan de ser niños, así tengan 15 años. Por ello, resaltó que “conforme pasa el tiempo se hace menos evidente la enfermedad, no es que el cuadro desaparezca, pero es más notorio el aislamiento social en la etapa infantil porque los niños suelen jugar, correr, gritar y conocer el mundo; en cambio en la vida adulta no se espera que todas las personas socialicen, entonces no es tan obvio, a menos de que tenga discapacidad intelectual”.
El tratamiento que se les ofrece a las personas con trastorno del espectro autista se denomina terapia ambiental, que implica enseñarles aspectos sociales preestablecidos, como no bajarse los pantalones en público, mantenerse aseado, acudir al baño, entre otros.
Para ello, se requiere paciencia y tiempo, en ningún momento es recomendable utilizar la coerción, golpes o regaños porque no les genera aprendizaje, más bien se aplica el aprendizaje repetitivo pues no tienen una concepción racional como las demás personas.
En la actualidad, se puede recurrir a la tecnología para reforzar el método de aprendizaje en los niños autistas, porque les atraen los celulares o las tablets, aunque no de forma educativa o con un fin de entretenimiento, sino por el acto repetitivo. Por ejemplo, en el caso de los videojuegos su propósito no es terminar una misión o matar a algún personaje, sino el acto constante de disparar o apretar repetidamente el botón.
En este sentido, se han creado aplicaciones que les fomentan la parte social, debido a que se plantean situaciones sociales como el saludo, por lo cual deben elegir la respuesta donde devuelvan el estímulo correspondiente y si lo realizan correctamente se les ofrece una recompensa, lo que es similar a la terapia conductual.
De esta manera, se les inculcan habilidades sociales, aunque deben ponerse límites, porque si en general un niño se puede pasar mucho tiempo con el celular, alguien con autismo lo hará con mayor facilidad, lo cual no es sano ya que el objetivo es fomentar la socialización.
Díaz Domínguez indicó que hoy en día se ofrecen terapias alternativas que aleatoriamente muestran beneficios, como la equinoterapia y delfinoterapia, pero de diez niños quizá únicamente le funcione a tres.
Retos en el país
A pesar de que esta enfermedad despierta interés entre la sociedad, en nuestro país existen grandes dificultades para diagnosticar, atender y darles seguimiento a las personas con trastorno del espectro autista.
Por esta razón, Daniel Díaz dijo que el reto es formar a un mayor número de paidopsiquiatras, neuropsiquiátras y psicólogos del desarrollo. Por otra parte, se debe informar a los psicólogos especializados, médicos familiares y pediatras sobre este padecimiento, para que conozcan los síntomas, diagnostiquen y posteriormente canalicen al paciente con un especialista que le brinde el tratamiento adecuado.
Asimismo, se requiere generar un sistema de información para saber qué sucede en nuestro país y crear más centros de atención para autistas; “recientemente se han tomado medidas al respecto, debido a que en el 2010 se incluyó esta patología dentro del Seguro Popular, mientras que la Cámara de Diputados presentó una iniciativa para crear un instituto especializado, pero únicamente fue un proyecto”, agregó. Cabe recordar que los padres pueden acudir al Centro Comunitario de Salud Mental, el Hospital Psiquiátrico Infantil en el Distrito Federal y al Centro de Autismo del Estado de México.
Si bien a nivel nacional existen asociaciones conformadas por padres con hijos autistas que se encargan de establecer lazos de información, son sólo puntos aislados.
Para concluir, Daniel Díaz recordó que el espectro autista es una condición que se puede diagnosticar en etapas tempranas de la vida, por lo que es fundamental detectarlo lo antes posible ya que se puede efectuar un pronóstico más eficaz, “existen programas de estimulación temprana para bebés con autismo y, al contar con información y conocimientos, la estimulación la pueden realizar los propios padres en la casa, la calle o la escuela”.
