SALUD
LUPUS: LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS

“Aunque no tenemos una bola de cristal para determinar en qué casos resultará mortal, un factor determinante es el nivel socioeconómico”: Jorge Alcocer Varela

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l Lupus es una enfermedad crónica autoinmune que se origina por una alteración en el sistema inmunológico, el cual se encarga de defender al organismo de agresiones virales, bacterianas o inclusive físicas, pero al fallar, el organismo pierde la capacidad de distinguir entre los agentes extraños y los propios tejidos del individuo.

“Las enfermedades autoinmunes se caracterizan por desencadenar una guerra entre células propias y moléculas de los agentes extraños, pues el propio sistema se desconoce; en consecuencia, destruye, inflama o lesiona prácticamente a todos los órganos y tejidos”, aseguró Jorge Alcocer Varela, especialista de la Facultad de Medicina de la UNAM.

Actualmente se desconoce la causa que provoca este padecimiento, sin embargo, diversos estudios confirman que existen alrededor de 40 o 50 genes que predisponen a padecerla. Otros factores que inducen esta alteración están relacionados con el medio ambiente, por ejemplo, la luz solar o ultravioleta, el frío o calor extremos, así como el estrés, la depresión y algunos medicamentos.

No obstante, el especialista resaltó que, al estar ligada con el metabolismo sexual, el terreno hormonal es determinante porque en nueve de cada diez casos se presenta en mujeres, ya sea al inicio de la pubertad o de la menopausia.

La enfermedad del lobo

El Lupus es conocido como “la enfermedad del lobo”, “la gran imitadora” o “la enfermedad de las mil caras”, ya que su amplia sintomatología complica establecer un diagnóstico clínico.

El académico de la UNAM, Jorge Alcocer, explica que se trata de un padecimiento complejo y crónico que a veces se manifiesta de manera simultánea, causando afectaciones en la piel, en el riñón, en el corazón, en las articulaciones o daño neurológico. Quienes lo padecen también presentan cansancio, dolor corporal, pérdida de peso, fiebre repentina y constante; no obstante, se ha descartado que se trate de un padecimiento hereditario e infeccioso.

Varela Alcocer, quien también labora en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, explicó que Lupus en griego significa “lobo”, y quien atribuyó ese término fue el médico canadiense William Osler, pues en el pasado las personas tenían mayor contacto con lobos, lo que ocasionaba constantes mordidas que generaban lesiones sangrantes, similares a las que provoca el Lupus.

En este sentido, señaló que una manifestación clínica constante que padece uno de cada dos pacientes son lesiones en la piel (en el rostro, las mejillas, el cuero cabelludo o algunas extremidades) que al erosionarse forman una costra y resultan evidentes cuando se exponen al sol, pues adquieren una coloración rojiza, sangrante o permanecen como una herida. Éstas pueden ser reversibles, a menos que la lesión sea sumamente agresiva.

De igual forma, uno de cada dos pacientes presenta una lesión idéntica en el riñón, la cual sólo se manifiesta cuando hay presencia de sangre o proteínas en la orina o al dañarse el funcionamiento del órgano, al grado de que deben ser dializados.

Tres de cada cuatro pacientes sufren artritis, así como afectaciones en el sistema nervioso central: psicosis, convulsiones o neuropatías. En caso de presentar fatiga, el académico sugirió analizar la causa, ya que puede estar ligada a la tensión, angustia o depresión que provoca la propia enfermedad, por ejemplo, al bajar drásticamente de peso a pesar de alimentarse sanamente. Al presentar este conjunto de dolencias, los pacientes requieren atención multidisciplinaria de especialistas como: nefrólogo, cardiólogo, angiólogo, reumatólogo, psicólogo, entre otros.

Un factor determinante es el nivel socioeconómico

Jorge Alcocer subrayó que un diagnóstico temprano evita que evolucionen este tipo de síntomas y en dos de cada tres casos se logra revertir la enfermedad, aunque en otros es mortal. En la actualidad se considera un padecimiento delicado que debe ser atendido regularmente, suministrándose medicamentos específicos y cuidando el entorno familiar, laboral y ambiental para evitar recaídas.

Sin embargo, dijo, en diversas comunidades del país no existe la posibilidad de establecer un diagnóstico temprano, ya que se requiere de una amplia sagacidad y preparación clínica-médica. Otro desafío es ofrecer un tratamiento adecuado y específico para frenar el desarrollo de la enfermedad.

En ocasiones no se suministran los medicamentos adecuados, lo que provoca graves efectos secundarios; hoy en día, existen medicinas de desarrollo biológico que actúan sólo contra las células dañinas, pero su costo es elevado.

Asimismo, hay nuevos exámenes de laboratorio que permiten detectar este padecimiento, como el método de inmuno-florescencia donde en una pequeña muestra de suero se colocan anticuerpos para identificar si dañan las células del propio organismo.

El académico resaltó que en las grandes ciudades este padecimiento se puede tratar adecuadamente, pero lamentó que el principal problema se suscite en otras regiones del país, donde quizá el 75 por ciento de la población ni siquiera tiene conocimiento de esta enfermedad. En otras ocasiones los médicos no logran llegar al diagnóstico y, por lo tanto, no se le da seguimiento al padecimiento; o bien, los centros médicos carecen de tecnología para efectuar estudios clínicos y no hay los medicamentos adecuados o la gente no puede adquirirlos por su alto costo.

Por ello, aunó, “aunque no tenemos una bola de cristal para determinar en qué casos resultará mortal, un factor determinante es el nivel socioeconómico. La diferencia de poder adquisitivo entre estratos sociales influye notablemente en el éxito y seguimiento de las enfermedades, y en el caso del Lupus llega a ser determinante porque el paciente requiere atención multidisciplinaria, que conlleva un gasto representativo”.

En algunos casos se ha controlado la enfermedad

En México se carece de estadísticas, los resultados se extrapolan con las cifras registradas en Estados Unidos o Canadá, donde se estiman de 50 a 100 casos por cada 100 mil habitantes. No obstante, Jorge Alcocer explicó que de acuerdo con una muestra de tres mil pacientes que han sido atendidos en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, hoy en día la tercera parte no presenta síntomas, a pesar de que en algunos casos estuvieron en terapia intensiva, tuvieron que ser dializados o mostraron problemas neurológicos.

“Después de varias semanas, meses o incluso años han entrado en remisión, de tal forma que ya no presentan un sólo síntoma, incluso, hoy en día no reciben ningún tratamiento. Han logrado reestablecer su calidad de vida, prácticamente normal; no se puede decir que los curamos, porque en sí no sabemos cuál es el origen, pero hemos controlado la enfermedad”, afirmó el académico de la UNAM.

La segunda parte de los pacientes adquirió buena calidad de vida, aunque todavía padecen algunas secuelas y reciben tratamiento; y el resto de los pacientes sí presenta daño en diferentes órganos, ya que su atención fue tardía. Por ello, Alcocer Varela recomendó a las familias donde haya uno o dos miembros con alguna enfermedad autoinmune realizarse estudios generales cada año para descartar el padecimiento.

Aunado a ello, resaltó que el Lupus puede ser asintomático, por lo que es necesario mantener cuidados básicos en la salud, como tener una alimentación equilibrada, realizar ejercicio y conservar un peso adecuado; a su vez, recomienda utilizar protector solar y evitar exponerse a los rayos UV para retrasar o evitar la aparición potencial de la enfermedad.

Por último, Jorge Alcocer consideró importante aclarar los mitos que están ligados con el quehacer médico, ya que en primer lugar es frecuente que los médicos diagnostiquen Lupus sólo porque hallan presencia de anticuerpos antinucleares, lo cual no determina que padezcan esta enfermedad; el segundo es creer que los esteroides o la cortisona curan a los pacientes; y el tercero, que es una enfermedad hereditaria.

En cuanto a los enfermos, es importante hacerles saber que este padecimiento es delicado, ya que puede tener un alto índice de mortalidad si no se diagnostica a tiempo o se efectúa un tratamiento adecuado. “No se debe bajar la guardia, es cierto que actualmente podemos decir que dos de tres pacientes pueden tener buena calidad de vida, pero si no se atiende oportunamente, la enfermedad se vuelve grave, irreversible y provoca la muerte”, concluyó.

Testimonio de Steffany Vera Zavala, diagnosticada con Lupus

Después de diez años de acudir con diversos especialistas e instituciones médicas en la Ciudad de México, Steffany Elizabeth Vera Zavala fue diagnosticada con Lupus. A los 17 años empezó a padecer dolores articulares, cansancio, pérdida de cabello y de peso, sufrió fracturas, manchas en la piel y moretones.

Con el tiempo las dolencias se mitigaron, pero después de varios años, mientras residía en Mérida, Yucatán, enfermó de dengue. Un mes después de su recuperación recayó, lo que la hizo pensar que había enfermado otra vez de dengue. Regresó con el doctor, pero esta vez le mandó realizarse diversos estudios. 

Para esos momentos, Steffany presentaba fiebre repentina y constante, purito en la piel, dolor articular, fuegos en la boca, cansancio y manchas rojizas en la nariz y las mejillas. Tras estos síntomas y los resultados de los estudios, el doctor que labora en los consultorios de Farmacias del Ahorro fue quien le diagnosticó Rhupus, enfermedad que conjuga el Lupus con artritis no deformativa.

Después de una década recibió el diagnóstico correcto y comprendió la razón por la que se le denomina “la gran imitadora”, ya que simula las características de varias enfermedades y es necesario que los exámenes médicos vayan descartando una por una.

Vera Zavala apenas se enfrentaba a lo más difícil, porque al detonarse el brote de Lupus tuvo que realizarse estudios médicos y comprar medicamentos altamente costosos.

“Aunque varía en cada paciente, suelen recetarnos al mes: Metrotexate ($1,800 aprox.), Inmuran ($2,000 aprox.), Plaquenil ($600 aprox.), Desflazacort ($200 aprox.), Ácido Antifosfolípido ($1,200 aprox.), Ácido Fólico ($30 aprox.), Pregabalina ($120 aprox.)”, explica Steffany.

Sólo de medicinas (la mayoría genéricas) al mes suman alrededor de cinco mil pesos, aunado a ello están las consultas con otros especialistas y si surge un brote de la enfermedad deben sumarse otros medicamentos, aunque si el paciente entra en etapa de remisión las medicinas son más accesibles.

En la actualidad, Vera Zavala presenta un brote tan fuerte que debe utilizar medicamentos intravenosos para controlarlo; ya ha sufrido una crisis en el corazón, su pulmón colapsó, presenta constante fatiga, dolor e inflamación en las articulaciones; a su vez, padece estrés por no poder pagar los medicamentos y tener que visitar a múltiples especialistas (nefrólogo, cardiólogo, angiólogo, psicólogo).

“A veces esta enfermedad es incapacitante, entonces por más que quieras ir al trabajo no puedes, los jefes no te creen y te despiden porque físicamente quizá te ves bien, pero internamente varios órganos están dañados; incluso, algunos familiares y amigos también creen que exageras. En alguna ocasión a mi hijo no lo dejaron participar en una actividad escolar porque la maestra le dijo que como yo tenía Lupus, seguro íbamos a contagiar a sus compañeros”, señala la joven.

A su vez, lamenta que el Seguro Popular subestime este padecimiento y sólo les proporcione Naproxeno, Ranitidina y Paracetamol. Algunas compañeras le comentan que lo mismo sucede en el IMSS e ISSSTE. “Es complicado atenderse adecuadamente, de algún modo he salido adelante, pero hay quienes no pueden costear el tratamiento o el chequeo y mueren por las complicaciones de la enfermedad”, relata.

Por esta razón, la joven, quien actualmente tiene 29 años, se unió a la asociación civil LUPUS en Yucatán, con el objetivo de difundir la importancia de esta enfermedad y brindar apoyo a los pacientes y familiares. Actualmente, junto con otras instituciones, han presentado ante el Senado de la República una serie de propuestas para que el Lupus adquiera la relevancia que se merece, al igual que quienes la padecen, de tal manera que cuenten con mejores diagnósticos, tratamientos y medicinas para garantizarles una mejor calidad de vida.